UMass Amherst y REOFTech capacitarán a la IA para apoyar la relación entre pacientes con Alzheimer y sus cuidadores

Investigadores del Instituto de Ciencias de la Vida Aplicadas (IALS) de la Universidad de Massachusetts y la empresa de tecnología y consultoría REOFTech han recibido una subvención de $280,000 para realizar un estudio piloto y desarrollar una nueva plataforma tecnológica para el hogar que ayude a pacientes y cuidadores a gestionar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas (ADRD).

Financiado por el Centro de Tecnología e Inteligencia Artificial de Massachusetts para el Cuidado Conectado del Envejecimiento y la Enfermedad de Alzheimer (MassAITC), el estudio utilizará una combinación de tecnologías portátiles y una red de sensores domésticos inteligentes para recopilar datos de 22 hogares con pacientes que presentan estas condiciones. Estos datos entrenarán un modelo de inteligencia artificial (IA) para identificar acciones que incrementan o alivian la agitación en los pacientes, así como estrategias que favorecen o afectan el bienestar de los cuidadores.

“Estamos comprendiendo mejor la complejidad de cuidar a personas con Alzheimer y otras demencias. La influencia que un paciente con demencia tiene sobre el bienestar del cuidador familiar —y viceversa— puede ser significativa y no debe subestimarse. Estructurar el cuidado para atender las necesidades de todos los miembros del hogar suele conducir a mejores resultados”, explica Michael Busa, profesor clínico en IALS y director del Centro de Salud Humana y Rendimiento. “Para respaldar este enfoque, estamos explorando cómo la tecnología y el aprendizaje automático pueden revelar más sobre el bienestar interconectado de cuidadores y pacientes. Nuestro objetivo es desarrollar un sistema que ayude a pacientes, cuidadores familiares y equipos médicos a crear planes de tratamiento eficaces adaptados a todo el hogar”.

No obstante, debido a los síntomas diversos y cambiantes de la demencia, la relación paciente-cuidador representa un verdadero reto. “Durante nuestro proceso de descubrimiento de usuarios logramos comprender profundamente las necesidades y experiencias de los cuidadores”, continúa. “Un cuidador nos dijo que, cada día, sentía como si estuviera tratando con un paciente distinto”.

La visión de los investigadores más allá de este estudio piloto es expandir el sistema de gestión de información de pacientes existente de REOFTech, EC-Safety®, una historia clínica electrónica que utiliza herramientas validadas para recopilar datos clínicos como deterioro cognitivo, antecedentes médicos y sociales, y depresión. Está disponible en español e inglés, con versiones tanto para clínicos como para cuidadores domiciliarios.

En su versión más avanzada, más allá del alcance de este piloto, el servicio inteligente creará un Plan Dinámico de Cuidado con IA© que se adapte a la situación en tiempo real, utilizando inteligencia artificial para analizar marcadores de comportamiento o fisiológicos relacionados con eventos de agitación u otros, capturados por sensores domésticos inteligentes y dispositivos portátiles comunes, explica Busa.

Para hacer realidad este concepto, los investigadores utilizarán EC-Safety junto con los datos recolectados de relojes inteligentes (como Fitbits), sensores domésticos y encuestas. Implementarán una estrategia sin audio ni video, ya que confían en obtener datos suficientes sin comprometer la privacidad de las personas.   

G. Antonio Sosa-Pascual, CEO de REOFTech

El equipo de Data Core, parte del Centro de Ciencia de Datos del Manning College of Information and Computer Sciences, usará estos datos para entrenar el modelo inicial de IA y descubrir qué comportamientos y resultados entre pacientes y cuidadores están más estrechamente relacionados.

Esta investigación se realiza con OPAPA, una organización especializada en el cuidado de personas con Alzheimer ubicada en San Juan, Puerto Rico, debido en parte a que la isla presenta una mayor prevalencia de Alzheimer y otras demencias, asociadas a tasas de mortalidad más altas que el promedio en EE. UU.

“La participación de los usuarios finales en todas las etapas del diseño y prueba del producto es fundamental para crear herramientas que los pacientes y equipos de atención realmente quieran y usen, al mismo tiempo que se mitiga el sesgo”, dice David Paquette, director asociado de investigación de MassAITC. “REOFTech, con sede en San Juan, PR, ha estado colaborando con clínicas ambulatorias para pacientes con demencia en Puerto Rico durante los últimos cuatro años, y está en una posición ideal para tener un impacto en el cuidado de la demencia en la comunidad latina.” También menciona que, dado el alto porcentaje de población puertorriqueña en Holyoke, la investigación en el oeste de Massachusetts podría ser una futura extensión de este trabajo.

Otro de los objetivos de esta investigación es visibilizar que los cuidadores familiares, en su mayoría, no reciben compensación por su labor.

“Uno de los grandes motivadores de este proyecto, al menos para mí, es la sensación de ‘impotencia’ que enfrentan muchas familias desde todos los frentes”, afirma Sosa-Pascual. “La mayor impotencia, por supuesto, es que no hay cura. Pero también está el hecho de que no existen suficientes mecanismos de reembolso. [Este proyecto] es una forma de empoderar al cuidador para que recupere cierto control sobre su vida en este camino”. Esta plataforma buscará también permitir que cuidadores puedan ser remunerados por su trabajo, hoy en día no pagado, a través de Medicare y Medicaid.

Esta subvención fue una de las 11 financiadas por MassAITC, por un total de $2.3 millones.